Maria Flury (53) vom Palliative Care Team des Kinderspitals Zürich hat untersucht, wie es Grosseltern geht, die ein Enkelkind mit einer lebenslimitierenden Krankheit haben. Ein Gespräch.
Von Melanie Borter (Interview) und Tibor Nad (Fotos)
Maria Flury (53) arbeitet seit 30 Jahren als Pflegeexpertin, einen Grossteil davon auf der Onkologie, seit fünf Jahren im Palliative Care Team des Kinderspitals Zürich. Eben hat sie eine qualitative Studie zur Rolle der Grosseltern bei Enkelkindern mit einer lebenslimitierenden Krankheit durchgeführt. Es ist ihr ein Anliegen, dass die Ergebnisse bekannt werden. Das Grosseltern-Magazin trifft Maria Flury im Kinderspital Zürich, wo vielen Kindern geholfen wird und manche Kinder leider auch sterben. Im Interview erzählt Flury von eindrücklichen, emotionalen Gesprächen mit Grosseltern, die ein Enkelkind verloren haben. Sie nennt die Grosseltern «unverzichtbare Players», gibt aber auch offen zu, dass diese vom Fachpersonal manchmal vernachlässigt würden.
Maria Flury, Sie arbeiten im «Palliative Care Team» des Kinderspitals Zürich. Was heisst eigentlich palliativ?
Wenn man es wortwörtlich übersetzt, kommt die Bezeichnung palliativ vom lateinischen Wort Pallium, das einen Umhang bezeichnet. Im übertragenen Sinn heisst das, wir ummanteln die betroffenen Familien, wir geben ihnen eine Hülle und umsorgen (vom engl.care) sie.
Konkret?
Per Definition sind wir vom Palliative Care Team dafür da, das kranke Kind und die Familie umfassend zu betreuen. Wobei die Lebensqualität vom Kind und von der Familie bei unseren Bemühungen im Zentrum stehen.
Weil das Kind nicht mehr geheilt werden kann?
Ja. Wir sagen: Eine lebenslimitierende Erkrankung ist vorhanden, das heisst, über eine kurze oder längere Zeit wird die Krankheit zum Tod führen. Eine palliative Behandlung kann auch über Jahre gehen. Deshalb ist neben dem Management der körperlichen Symptome und der psychischen Situation auch die Entwicklung des Kindes ein Thema. Das zeigt: Palliative Care ist immer eine Team-Aufgabe.
Wer gehört denn zu diesem Team?
Im Kinderspital Zürich sind das die Ärzte, die Pflegefachfrauen und Psychologinnen, zudem haben wir eine Sozialberaterin im Team und arbeiten eng mit der Seelsorge, den Institutionen, also den Heimen, Kinderkrippen oder Schulen, zusammen.
Frau Flury, Sie sehen viele Kinder sterben, wie halten Sie das aus?
Es ist ein schmaler Grat zwischen Mitgefühl und Mitleid. Das Mitgefühl ist wichtig und eine Voraussetzung für meine Arbeit, aber man darf nicht ins Mitleid verfallen. Wenn man es schafft, auf diesem Grat zu bleiben, dann ist das Sterben ein Teil des Lebens und für mich Spitalrealität. Wir können nicht alle gesund machen, auch Kinder sterben.
Was hilft Ihnen persönlich, wenn Sie traurig sind?
Das Team. Da kann ich mich austauschen. Und man braucht auch einen gesunden Egoismus. Ich gehe zum Beispiel nicht an jede Beerdigung. Nur, wenn es mir gut tut. Und dann muss ich hinter jede Geschichte einen Schlussstrich ziehen, das heisst, ich muss die Familien auch wieder loslassen. Auch, damit ich mich wieder um die nächste Familie kümmern kann.
Wie gehen die Familien damit um, wenn sie erfahren, dass das Kind
eine lebenslimitierende Krankheit hat? Beobachten Sie wiederkehrende Muster?
Nein, da gibt es keine Muster, weil die Krankheitsbilder und die jeweiligen Familienstrukturen und Ressourcen der Familien unterschiedlich sind.
Auch werde ich immer wieder überrascht: Vielleicht denke ich nach dem ersten Gespräch, bei dieser Familie könnte es schwierig werden, was sich dann aber überhaupt nicht bestätigt. Oder umgekehrt.
Und die Grosseltern, was spielen die für eine Rolle?
Ich habe bei meiner Arbeit immer wieder Grosseltern getroffen. Sie sitzen an den Betten der Kinder, manchmal tagelang. Ich habe aber auch erfahren, wie eingespannt jene Grosseltern sind, die wir hier im Spital nicht sehen. Sie sind oft für die Geschwister der kranken Kinder da, bringen sie zur Schule und zum Sportunterricht. Ich habe realisiert, dass Grosseltern unverzichtbare Players im ganzen Familiengefüge sind, aber trotzdem in der zweiten Reihe sitzen.
Was meinen Sie damit?
Ein Beispiel: Ich erinnere mich an eine Grossmutter, die mit ihrem Enkelkind ins Spital kam, weil es ihm plötzlich sehr schlecht ging. Eine Krisensituation, die Eltern kamen so schnell wie möglich auch ins Spital. Wenn die Eltern eintreffen, begleiten diese das Kind zu den Untersuchungen, sind für sie da, sind im Gespräch mit Ärzten und dem Pflegepersonal. Die beschriebene Grossmutter aber musste draussen warten. Als ich mich neben sie setzte, merkte ich, wie erschüttert, gestresst und hilflos sie war.
Waren es solche Erlebnisse, die Sie bewogen, Ihre Masterarbeit zum Thema «Erfahrungen von Grosseltern, die ein Enkelkind an einer schweren Erkrankung verlieren», zu schreiben?
Ja. Und als ich anfing zu recherchieren, merkte ich, wie wenig darüber bekannt ist, wie Grosseltern damit umgehen, wenn eines ihrer Enkelkinder an einer schweren Erkrankung verstirbt. Ich habe im Auftrag des Palliative Care Teams des Universitäts-Kinderspitals Zürich Interviews mit Grosseltern von elf verstorbenen Kindern geführt.
War es den Befragten wichtig, dass Sie die Rolle der Grosseltern untersuchen?
Nur schon, dass sie sich zu den Interviews bereit erklärt haben, zeigt, wie wichtig ihnen diese Untersuchung ist. Denn alle Grosseltern mussten sich natürlich überwinden, nochmals über diese schwierige Zeit zu reden. Es waren sehr emotionale Gespräche.
Haben sie auch Schwierigkeiten innerhalb der Familien angesprochen?
Ja. Die Grossmütter und Grossväter waren sehr, sehr offen. Dadurch, dass die Töchter und Söhne so abhängig sind von der Unterstützung ihrer Eltern, entsteht da eine Nähe, die auch sehr herausfordernd sein kann. Eine Grossmutter erzählte mir, wie merkwürdig es für sie war, dass ihre erwachsene Tochter nun plötzlich wieder so abhängig war.
Das muss man aushalten können …
Ja, und zwar beide Seiten. Auch muss man bedenken, dass diese schwierige Zeit nicht bloss eine Woche dauert, sondern über Wochen, Monate, ja über Jahre gehen kann.
Wollten die Grosseltern selbst so intensiv helfen oder wurde das von ihnen verlangt?
Die Motivation kam von den Grosseltern selbst. Sie wollten da sein für ihre Enkelkinder, aber auch für ihre Töchter, Söhne und Schwiegerkinder. Oder wie es eine Grossmutter formulierte: «Ich hätte ein schlechtes Gewissen gehabt, wenn ich sie einfach hätte hocken lassen.» Zum Teil haben sie erst nach dem Tod des Enkelkindes gemerkt, wie völlig erschöpft sie selbst eigentlich waren.
Was empfanden die Grosseltern als besonders belastend?
Besonders schwierig war es, wenn sie mit dem Vorgehen der Eltern nicht
einverstanden waren. Das ungeschriebene Gesetz, dass Grosseltern sich nicht in die Erziehung der Enkelkinder einmischen dürfen, gilt auch für diese Grosseltern. Es auszuhalten, wenn man sich nicht einig ist, ist in solchen Extremsituationen aber noch viel schwieriger.
Fühlten sich die Grosseltern vom Kinderspital Zürich getragen?
Es ist schon so, dass man die Grosseltern eher vernachlässigt. Ich persönlich gehe, seit ich diese Gespräche geführt habe, bewusster auf Grosseltern zu. Denn es braucht gar nicht viel, um sie zu ermuntern.
Was heisst «nicht viel»?
Das können ganz banale Fragen sein, zum Beilspiel: wie sie heissen oder zu welcher Seite – Vater oder zur Mutter des Kindes – sie gehören. Dann kann man sie fragen, ob man sie kurz ablösen soll, wenn sie einen ganzen Tag am Bett des Kindes sitzen. So kann auch das Fachpersonal zeigen, dass man sie wertschätzt.
Das hat man bisher nicht gemacht?
Schon, aber es war mehr dem Zufall überlassen. Aber nun werden auch die Grosseltern zunehmend ein Thema für uns.
Auch wenn die Grosseltern nicht im Spital, sondern zu Hause unterstützen?
Auch da können wir etwas tun. Ganz am Anfang können wir die Eltern fragen, wie sie die Diagnose den Grosseltern der Kinder kommunizieren möchten. Das hilft ja auch den Eltern, wenn wir ihnen da Möglichkeiten aufzeigen. Und später können wir in den Gesprächen mit den Eltern auch mal fragen, wie es den Grosseltern geht, so wie wir auch nachfragen, wie es mit den Geschwistern des kranken Kindes läuft.
Sie schreiben in Ihrer Arbeit, dass im Gegensatz zu heute in früheren Generationen der Verlust eines Kindes eher totgeschwiegen wurde.
Ja, zwei Grossmütter erzählten mir, dass sie selber einen Bruder oder eine Schwester verloren hätten, als sie Kinder waren. Das wurde damals einfach nicht thematisiert. Das ist heute anders. Es gibt natürlich auch heute noch
Familien, die nicht darüber reden.
Wie reagiert das Umfeld der Grosseltern?
Sehr unterschiedlich, von grosser Bewunderung darüber, wie die Grosseltern und die Familie mit der Erkrankung und dem Tod des Kindes umgehen, bis zu sehr verletzenden Bemerkungen wie beispielsweise, dass die Familie ja froh sein kann, nicht mehr für das kranke Kind sorgen zu müssen. Eine Person erzählte mir, dass nach dem Tod des Enkelkindes sich eine Bekannte im Bus nicht mehr neben sie gesetzt hat. Wohl aus Angst, dass sie dieses Thema ansprechen würde.
Erstaunt Sie ein solches Verhalten?
Nein. Ich wünschte mir natürlich für die betroffenen Grosseltern, dass es nicht so wäre. Dass es in unserer Gesellschaft möglich wäre, auch über solche Themen zu reden. Es ist ja so schon schwierig genug. Und wenn sie dann noch aus der Gesellschaft irritierende Reaktionen erleben, wird es nicht einfacher.
Mit welchen Dingen hatten die Grosseltern am meisten zu kämpfen?
Mit dem Leiden der Enkelkinder. Dann das Aushalten, in gewissen Situationen einfach nicht helfen zu können. Und die Grosseltern müssen mit dem Wissen leben, dass mit einer grossen Wahrscheinlichkeit das Kind vor ihnen stirbt, dass die natürliche Reihenfolge nicht eingehalten wird.
Und wie konnten die Betroffenen die Situation und nun den Verlust aushalten?
Alle Grosseltern drückten in den Gesprächen eine grosse Dankbarkeit aus, dass sie die Enkelkinder wenigstens für die kurze Zeit hatten. Und die gemeinsame Erinnerung an das Kind, die hilft den Grosseltern auch.
Haben Sie die Grosseltern gefragt, was sie sich vonseiten des Spitals an Unterstützung gewünscht hätten?
Ja, ich habe sie explizit danach gefragt. Das, was sich die Grosseltern für diese Zeit gewünscht hätten, betraf fast immer die Familien, nie sie selbst. Und als ich fragte, ob sie ein Treffen mit anderen betroffenen Grosseltern, eine Selbsthilfegruppe oder Ähnliches, gewollt hätten, fand nur eine Person, jetzt, nach vier Jahren, würde sie vielleicht zu solch einem Stammtisch gehen.
Als Sie Ihre Arbeit dem Fachpersonal des Kinderspitals Zürich vorgestellt hatten: Wie war da die Reaktion?
Dem Fachpersonal wurde bewusst, ja, die Grosseltern gibt es ja auch noch. Sie waren erstaunt, dass schon eine kleine Frage oder eine Bemerkung von ihnen als grosse Wertschätzung wahrgenommen wird. Und sehr wichtig, sie sollten den Grosseltern mal sagen, dass auch sie sich melden dürfen, wenn sie mal zur Toilette müssen oder eine Pause brauchen. Das ist eine wichtige Erkenntnis, man kann nicht darauf zählen, dass die Grosseltern sich von alleine melden, wenn sie etwas brauchen.
Die Eltern der Kinder melden sich viel eher?
Ja. Die Grosseltern sind da viel zurückhaltender. Das liegt natürlich auch daran, dass man mit den Eltern von Anfang an mehr Kontakt hat, sie kennen das Spitalpersonal besser. Da ist es für sie auch einfacher. Man darf nicht vergessen, die Grosseltern sind einfach in der zweiten Reihe, auch wenn sie viel im Spital anwesend sind.
Liegt das auch daran, dass Sie den Grosseltern eigentlich auch keine Auskünfte geben dürfen?
Das stimmt natürlich. Wir dürfen die Grosseltern nicht über gesundheitliche Aspekte informieren, schliesslich unterliegen wir dem Berufsgeheimnis. Aber das hält einem ja nicht davon ab, einer Grossmutter mal zu sagen: «Das haben Sie jetzt sehr gut gemacht mit Ihrem Enkelkind.» So verletzt man das Berufsgeheimnis keine Sekunde und bewirkt doch so viel bei den Grosseltern.
Wie bringen Sie diese wichtigen Erkenntnisse unter die Leute?
Ich habe meine Arbeit im Rahmen eines Symposiums vorgestellt, an dem auch Fachpersonen von anderen Spitälern teilgenommen haben. Dann bin ich dran, die Arbeit in Fachpublikationen zu veröffentlichen. Im Rahmen meiner Arbeit im Palliative Care Team unterrichte ich auch an der ZHAW. Da lasse ich natürlich das Thema Grosseltern auch einfliessen. Und damit nicht nur Fachpersonen dies lesen, habe ich mich zum Beispiel auch beim Grosseltern-Magazin gemeldet.
Und dafür sind wir Ihnen natürlich sehr dankbar. Vielen Dank für das Gespräch und Ihre wichtige Arbeit. •
Dieser Artikel stammt aus dem Grosseltern-Magazin 10/2019
Schön, die Erkenntnis ,……..Grosseltern sind heute ein nicht wegzudenkenden Teil in der Betreuung ihrer Enkel.
Die Elternkönnen ihrem Beruf nachgehen , Grosseltern allzeit bereit…..